Nu har jag blivit höftledsopererad och är hemma igen.
Sjukvården är bra när man väl kommer in och får vård men vägen dit kan vara lång. För de som inte själva kan eller orkar kontakta vården och be om hjälp kan väntan bli besvärlig. Jag skriver av egen erfarenhet då jag verkligen behövt hjälp.
Det började 2010 då jag fick diagnosen Parkinson. Började läsa om olika behandlingar och förstod att DBS, dvs Deep Brain Stimulation skulle kunna hjälpa vid skakningar som var det jag led mest av. Frågade min neurolog om möjligheten för en sådan operation men han svarade att man ska ha haft sjukdomen i fem år och att man inte skulle svara tillräckligt bra på mediciner. Jag provade ett antal mediciner med diverse olika biverkningar som dessvärre inte minskade mina skakningar nämnvärt.
Så fort jag hörde om någon ny forskning inom parkinson skrev jag brev till forskarna som oftast finns i Lund. Svaren kom men för att bli aktuell för de nya metoderna skulle man var under 50 år och nyss fått diagnosen.
När man hör på TV om någon ny forskning så är det ofta flera år till att det kan sättas in som behandling.
Har skrivit brev till min neurolog och förklarat hur jag har mått ett antal gånger och våren 2014 skrev han remiss till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Var där och fick besked att jag skulle utredas under hösten för eventuell DBS-operation.
Ni som följt min blogg vet att jag började med kryckor i maj 2014 och under hösten blev det sämre med höften. Var till ortopeden i september som inte ville operera min höft på grund av risken för urledvridning av protesen när jag skakade så. Var på utredning på akademiska sjukhuset i november och de kom fram till att jag skulle operera höften innan DBS-operation. Det blev lite av ”moment 22” där.
Jag kunde inte sova på grund av skakningar och ont i höften och mådde fruktansvärt dåligt. Skrev till akademiska och berättade om att jag hade så besvärligt. Blev som tur var prioriterad för jag hade nästan tänkt be dem om att söva mig fram till operation då det var så jobbigt.
Efter DBS-operationen som blev lyckad var det dags att åter igen prata med vårdcentralen om höften. Ny remiss till röntgen och ortopeden. Röntgen visade svår artros och att det knappt fanns något ledbrosk kvar. Fick besked att väntetiden var åtta veckor för att träffa ortopedläkare. -Vadå åtta veckor jag har ju väntat sedan i september, sa jag. Det kunde väl inte vara så svårt att se på röntgenbilderna att jag behövde snabb operation.
Ortopeden skulle ha stängt i nio veckor under sommaren och jag kände att jag måste få hjälp för jag kunde knappt flytta mig med kryckor från köksbänk till bord hemma och det är bara någon meter.
Kontaktade landstinget som sa att vårdgarantin gällde. Ringde till Ortopediska huset i Stockholm och fick tid för operation 24 juni. Jippie, det fanns hopp.
Skickade e-post till ortopedmottagningen på min hemort och bad dem ringa mig då jag behövde få hjälp snarast. De ringde och jag fick tid hos ortopedläkaren den 6 maj. Vid besöket såg läkaren på mig och på röntgenbilderna hur illa det var och jag blev prioriterad, tack o lov.
Avbokade tiden i Stockholm och opererades alltså i torsdags och nu kanske jag snart kan börja leva igen.
Tack alla fantastiska människor jag ha träffat på inom vården när jag väl har kommit dit. Ni är helt underbara och tack för att vi i Sverige har möjlighet att få vård utan att själva behöva betala ur egen ficka.
Vill bara säga det att hade jag inte varit så envis med att ringa och skicka brev till diverse instanser hade jag förmodligen fortfarande varken varit opererad för Parkinson eller höften. Har ni det väldigt besvärligt med någon sjukdom vänta inte på er tur för då lär ni få vänta.
 |
| Tur det inte är bikinidags än. |
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar